Nhóm hoạt động “Vì ngày mai tươi sáng”

Trong phần đầu của bài diễn văn tại buổi lễ ký kết thỏa thuận khung hợp tác Việt-Mỹ trong lĩnh vực phòng chống HIV/AIDS, Ngoại trưởng Hoa Kỳ Hillary Clinton đã nhắc đến Nhóm “Vì ngày mai tươi sáng”.
Quỳnh Như, phóng viên RFA
2010.08.24
Thành viên nhóm Vì Ngày Mai Tươi Sáng đang sinh hoạt cùng các cháu bé chịu ảnh hưởng HIV. Thành viên nhóm Vì Ngày Mai Tươi Sáng đang sinh hoạt cùng các cháu bé chịu ảnh hưởng HIV.
Photo courtesy of unaids.org.vn

Bà ngợi khen hoạt động của mạng lưới này và các nhóm tự lực khác về những đóng góp trong việc hỗ trợ và tư vấn cho những người nhiễm HIV/AIDS ở Việt Nam. 

Quỳnh Như có cuộc trò chuyện với những người phụ trách của Mạng lưới nhóm tự lực Vì Ngày Mai Tươi Sáng.

Động viên tinh thần

Từ năm 2000, căn bệnh thế kỷ HIV/AIDS mà Việt Nam quen gọi là Sida nhanh chóng lan rộng ra cộng đồng dân cư trong nước. Thời gian đầu tại Việt Nam, sự kỳ thị và phân biệt đối xử với những người nhiễm HIV/AIDS diễn ra khá mạnh, vì lúc đó người ta chưa có thông tin nhiều về chứng bệnh này. Điều đó khiến cho những người bị nhiễm HIV không dám công khai tình trạng sức khỏe của mình để tiếp cận các dịch vụ về y tế và chăm sóc sức khỏe. Bên cạnh đó giữa những người đồng cảnh ngộ còn có nhu cầu gặp gỡ chia sẻ thông tin, nhưng họ cũng không biết làm thế nào để liên lạc được với nhau.     

Bản thân tôi cũng là một người nhiễm HIV. Hoạt động của chúng tôi là tư vấn hỗ trợ, và chăm sóc cho những người nhiễm HIV ở Việt Nam.  

Ô. Ong Văn Tùng

Chính trong các điều kiện này nhiều nhóm tự lực ra đời để hỗ trợ cho nhau, và động viên tinh thần cùng vượt qua lưỡi hái của tử thần để sống mạnh và sống có ích. Chẳng những thế những con người quả cảm này còn thắp lên những tia sáng đánh động vào dư luận để có sự hiểu biết đúng đắn về căn bệnh này.   

Một trong những nhóm tự lực đầu tiên ở Hà Nội mang tên “Vì Ngày Mai Tươi Sáng”. Nhóm được thành lập vào tháng giêng năm 2003 với 11 thành viên ban đầu và cũng là những người sáng lập nhóm. Dần dần tổ chức thành một mạng lưới ở nhiều tỉnh thuộc phía Bắc, và được sự hỗ trợ về tài chính và kỹ thuật của các tổ chức phi chính phủ như: CARE, POLICY, AFAP, CEPHAD, USAID. Hiện tại thì mạng lưới có khoảng 26 nhóm trong 14 tỉnh ở phía Bắc với khoảng gần 4.000 thành viên, và 1.600 trẻ em nhiễm và chịu ảnh hưởng HIV.

Theo số liệu thống kê của Bộ Y tế, số người nhiễm HIV ở Việt Nam đến hơn 200.000 người. Trên thực tế đa số những người tham gia các nhóm tự lực này là những người đã lộ diện và có thể tiếp cận được, phần còn lại chưa xuất hiện công khai trứơc công chúng không ai có thể xác định là bao nhiêu.

Chị Phạm Thị Hiền (trái) Trưởng nhóm Vì Ngày Mai Tươi Sáng Bắc Ninh. Photo courtesy of unaids.org.vn
Chị Phạm Thị Hiền (trái) Trưởng nhóm Vì Ngày Mai Tươi Sáng Bắc Ninh. Photo courtesy of unaids.org.vn
Ông Ong Văn Tùng, phụ trách Mạng lưới Vì Ngày Mai Tươi Sáng và cũng là một trong những thành viên sáng lập nhóm, giới thiệu về những hoạt động của Mạng lưới như sau:

“Nhóm hỗ trợ cho những nguời nhiễm HIV, mà như bản thân tôi cũng là một người nhiễm HIV. Hoạt động của chúng tôi là tư vấn hỗ trợ, và chăm sóc cho những người nhiễm HIV ở Việt Nam, tìm những nguồn hỗ trợ về dinh dưỡng cho những trẻ em bị nhiễm hoặc chịu ảnh hưởng về HIV. Một phần nữa là vận động có những chính sách cho phù hợp với người sống chung với HIV để họ có cuộc sống tốt đẹp hơn. Ngoài ra, cũng truyền thông và tư vấn cho cộng đồng ở Việt Nam biết về cách phòng tránh căn bệnh đó. Đa số các nhóm mang tên Vì Ngày Mai Tươi Sáng đều nhận được sự hỗ trợ của Mạng lưới Vì Ngày Mai Tươi Sáng, một phần nào đó trong nguồn ngân sách. Ví dụ nâng cao năng lực cho các nhóm thành viên trong mạng lưới. Còn đối với những nhóm không mang tên của mạng lưới cũng được một phần hỗ trợ rất nhỏ, giúp đào tạo về kỹ năng cho họ.”

Gặp gỡ, chia sẻ thông tin

Cũng trong Mạng lưới này, nhóm “Vì Ngày Mai Tươi Sáng” tỉnh Bắc Ninh được thành lập từ năm 2005 với 6 thành viên ban đầu, hiện nay nhóm có gần 100 người lớn và khoảng 100 trẻ em nhiễm hoặc chịu ảnh hưởng của HIV.

Trao đổi với chúng tôi, chị Phạm Thị Hiền Trưởng nhóm Vì Ngày Mai Tươi Sáng Bắc Ninh nói rằng:

Chúng em cũng là người từ các tỉnh, vì thiếu thông tin và đặc biệt là tự kỳ thị bản thân mình. Sau đó đến tham gia sinh hoạt nhóm và nhờ họ tác động rất nhiều về tinh thần.

Chị Phạm Thị Hiền

“Chúng em cũng là người từ các tỉnh, vì thiếu thông tin và đặc biệt là tự kỳ thị bản thân mình. Sau đó đến tham gia sinh hoạt nhóm và nhờ họ tác động rất nhiều về tinh thần. Và chính bản thân những người nhiễm ở các tỉnh họ mong muốn có sự kết nối với nhau. Và họ đến với nhau bằng hình thức tự lập ra các nhóm trên địa bàn của các tỉnh và làm thế nào để cùng vận động để cho các bạn trong nhóm của những người nhiễm tại địa phương đó tiếp cận được những vấn đề như về điều trị và chăm sóc được tốt hơn.”

Giống như Mạng lưới Vì Ngày Mai Tươi Sáng, nhóm Vì Ngày Mai Tươi Sáng Bắc Ninh cũng được thành lập với mục đích hỗ trợ những người nhiễm HIV/AIDS. Chị Hiền kể về một số công việc thường xuyên của nhóm, đặc biệt là việc tiếp cận các trẻ nhỏ bị nhiễm HIV:

“Các con có những đứa rất trầm cảm thì chúng em cũng xây dựng một đội để nói chuyện với các con. Thật ra hình thức nói chuyện mọi người cứ nghĩ là đơn giản nhưng rất khó khi tiếp xúc với trẻ. Rồi tùy theo lứa tuổi mà mình cho các con thông tin làm thế nào để chúng có thể tự chăm sóc và phòng tránh cho các bạn khác. Hoặc có những buổi nói chuyện với các trẻ nhiễm mà bị kỳ thị ở trường học, không được học, hoặc bạn bè không muốn chơi với chúng thì chúng em cũng cho các con những thông tin đơn giản nhất. Tức là mình phải chấp nhận và đối diện với sự kỳ thị ấy. Thì cũng đã thay đổi được rất nhiều thứ.

Đến những hình thức liên quan đến việc nói chuyện với gia đình để họ giảm kỳ thị với người bệnh. Rồi có những hoạt động phát bao cao su cho các bạn có hành vi nguy cơ. Chúng em tiếp cận họ để vận động họ. Rồi chúng em xin được tham gia truyền thông tại vì em thấy hiệu quả của buổi truyền thông mà chính người nhiễm nói ra tiếng nói của họ sẻ có hiệu quả hơn cán bộ y tế đứng ra nói theo hình thức lý thuyết. Trong khi đó mình cũng giới thiệu những tờ rơi và các hoạt động của nhóm thì cũng được người dân trong cộng đồng đón nhận khá tích cực.”

Thành viên nhóm Vì Ngày Mai Tươi Sáng Bắc Ninh đang thăm hỏi một bạn nhiễm HIV, tháng 5/2010. Photo courtesy of unaids.org.vn
Thành viên nhóm Vì Ngày Mai Tươi Sáng Bắc Ninh đang thăm hỏi một bạn nhiễm HIV, tháng 5/2010. Photo courtesy of unaids.org.vn
Khi được hỏi về những phản ứng trong cộng đồng đối với các sinh hoạt của nhóm, với tư cách một Trưởng nhóm chị Hiền cho biết: 

“Đầu tiên thì cũng có một số điều tiếng nhưng sau khi người ta thấy các hoạt động của mình rất tốt thì người ta cũng nhìn nhận hơn. Người ta không kỳ thị mình nhiều như những lúc ban đầu.”  

Cần hỗ trợ vật chất

Tuy nhiên theo chị Phạm Thị Hiền cuộc sống của những người có HIV vẫn rất khó khăn về vật chất lẫn tinh thần. Chị nói: 

“Thực ra bây giờ cuộc sống của người nhiễm HIV cũng khá được quan tâm từ nhiều tổ chức, tuy nhiên nhìn chung cuộc sống của họ cũng còn rất khó khăn. Em chỉ chia sẻ một góc của nhóm em có hơn 20 phụ nữ mất chồng đang làm trong công ty may, mà công ty thường xuyên kiểm tra sức khoẻ, nếu xét nghiệm phát hiện thấy HIV thì họ có thể bị sa thải bất kỳ khi nào, không phải với lý do bị nhiễm HIV. Cho nên họ phải thay đổi chổ làm liên tục, và họ chấp nhận sự kỳ thị. Rất nhiều nơi, có nhiều doanh nghiệp chưa đón nhận người bị nhiễm HIV vào làm cho nên cuộc sống của họ rất bấp bênh.

Chúng em chỉ mong làm sao có được nguồn thuốc ổn định để duy trì sức khoẻ, và kế đó họ mong muốn có được một công việc làm. Điều đó rất quan trọng. Có được việc làm thì họ có thể chứng minh năng lực của họ, chứng minh được cuộc sống của họ với nhiều người rằng bản thân họ vẫn còn có ích. Chúng em cũng mong các nhà hảo tâm có thể hỗ trợ về mặt tài chính cho các nhóm tự lực, hoặc có thể đỡ đầu cho các em bé bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS có thể có được một khoản hỗ trợ rất thường xuyên hoặc dài hơi trong lĩnh vực chăm sóc sức khoẻ hoặc các khoản giáo dục, học hành vì đa số những người nhiễm HIV thuộc gia đình nghèo, và các bé có thể bị tổn thương, mất cả bố lẫn mẹ hoặc là mất một trong hai người đó.”       

Fact box
Tính đến 31 tháng 8 năm 2007, VN có:
- 132.628 người nhiễm HIV.
- Trong đó 26.828 trường hợp tiến triển thành AIDS.
- 15.007 người chết vì AIDS.
(Theo unaids.org.vn)

Bên cạnh đó, những khó khăn khách quan khác cũng cản trở việc tiếp cận các nguồn tài trợ. Chi Hiền nhận xét:

“Có những bạn tích cực trong các hoạt động, nhưng họ khó tiếp cận các nhà tài trợ. Vì thứ nhất là vấn đề ngôn từ, chúng em không sử dụng được tiếng Anh, phần nhiều là như vậy nên chúng em không tìm hiểu được mục đích của các nhà tài trợ. Ví dụ như ở các nhóm địa phương có nhiều bạn không biết sử dụng Internet, không biết làm báo cáo bằng máy tính. Vấn đề này rất khó. Vấn đề tiếp theo là các nhóm tự lực không có con dấu có tư cách pháp nhân, nên mỗi khi có những cơ quan tốt họ muốn hỗ trợ một khoản kinh phí, nhưng họ cần chuyển lại các chứng từ quyết toán và muốn giao cho một nhóm có tư cách pháp nhân. Thì các nhóm tự lực rất bất cập về vấn đề đó. Cho nên các nhóm rất khó tiếp cận được nguồn tài trợ như thế.

Năm ngoái, Đại sứ quán Úc có chương trình tài trợ trao trực tiếp cho các nhóm tự lực như chúng em thì chúng em tự làm được và báo cáo lại với nhà tài trợ. Nhưng có một chương trình chúng em nhận được nguồn tiền từ nơi khác, người ta yêu cầu phải có nơi đứng ra đỡ đầu là một tổ chức NGO hoặc một tổ chức của chính phủ tại Việt Nam thì mới được nhận, tức là nhận thông qua họ. Cho nên đó cũng là vấn đề bất cập khi làm việc với các nhà tài trợ.”            

Là một người bị nhiễm HIV chị Hiền khao khát được chia sẻ những bộc bạch,  suy nghĩ của các bạn đồng cảnh ngộ:

“Chúng em chỉ muốn được chia sẻ, vì bản thân em cũng là người bị nhiễm HIV 13 năm rồi, nhưng em chưa phải điều trị bằng ARV. Đó cũng là một thông tin, từc là khi người ta có một tinh thần lạc quan, nhìn nhận một cách tích cực hơn và bao giờ khi làm một công việc mình có thể đặt vào cương vị họ thì rất dễ thông cảm. Và thực chất khi có kiến thức rồi thì cũng cần phải có một tấm lòng thì có thể giúp được cho họ, cũng như thêm một hy vọng để cho những người nhiễm HIV có thể sống và đóng góp sức mình cho công cuộc phòng chống HIV đưọc tốt hơn.”                             

Một trong những nội dung của thông điệp gởi đi từ những tờ rơi của các nhóm tự lực nhằm động viên và nhắc nhở các bạn: “Không có hoàn cảnh nào tuyệt vọng, chỉ có những người tuyệt vọng vì hoàn cảnh.” Đây quả thực là những con người có nghị lực và dũng cảm. Với niềm tin mãnh liệt vào cuộc sống họ đã đứng lên và nhen nhúm những tia sáng hy vọng ở tương lai cho những người đồng cảnh ngộ.

Theo dòng thời sự:

Nhận xét

Bạn có thể đưa ý kiến của mình vào khung phía dưới. Ý kiến của Bạn sẽ được xem xét trước khi đưa lên trang web, phù hợp với Nguyên tắc sử dụng của RFA. Ý kiến của Bạn sẽ không xuất hiện ngay lập tức. RFA không chịu trách nhiệm về nội dung các ý kiến. Hãy vui lòng tôn trọng các quan điểm khác biệt cũng như căn cứ vào các dữ kiện của vấn đề.