Phương Anh, phóng viên đài RFA
Theo thống kê về giáo dục cơ bản trong báo cáo năm 2005 của Liên hợp quốc, thì ở Việt Nam, có khoảng 1,2 triệu em là trẻ khuyết tật. Đó là chưa kể tình trạng của các em bé vừa chào đời đã không may bị bệnh bại não, hay vì một lý do nào đó mà đến tuổi đi học lại bị bệnh bại liệt…
Những em này đa số hiện đang được điều trị tại các trung tâm vật lý trị liệu ở bệnh viện Nhi Đồng 1 hay tại một số trung tâm rải rác khác trong TPHCM. Điều đáng nói ở đây là nỗi lòng của các bà mẹ, người trực tiếp chăm sóc con của mình. Thật khó ai có thể thấu hiểu hết tâm tư cùng những hy sinh của họ. Trang Phụ Nữ kỳ này xin mời quí vị nghe những lời tâm sự và ước mong của những bà mẹ không may có con bị tật nguyền.
Hàng ngày, tại phòng chờ của khoa vật lý trị liệu tại bệnh viện Nhi Đồng 1, TPHCM, không thiếu những cảnh tượng cháu bé toàn thân cứng đờ nằm im trong lòng mẹ, hay có cháu thì mềm nhũn, không thể tự ngồi được mặc dù tuổi đã lên ba…Thỉnh thoảng, nụ cười ngu ngơ vẫn nở trên những gương mặt trẻ thơ trong vòng tay thương yêu của người mẹ.
Là cha, là mẹ, có ai mà không mong con mình được bình thường như những đưá trẻ khác? Chị Lan, năm nay 24 tuổi, vô cùng sung sướng và hồi hộp chờ đợi ngày con chào đời. Thế nhưng, mọi ước mơ tương lai cho con đã hoàn toàn sụp đổ. Chị tâm sự:
“Em phát hiện lúc cháu được 6 tháng và tập tới bây giờ, mười mấy tháng rồi …Lúc đó, nghe bác sĩ nói là em rất buồn và khóc tại chỗ, nhưng em phải cố gắng thôi, mấy tháng trời tâm lý đâu có ổn định..sau đó gia đình động viên em và đưa con đi tập…mấy tháng trời, nó không biết cầm đồ chơi, lúc đó em nản quá, mãi sau này nó mới biết với lấy đồ chơi, em thấy nó tiến triển nên cố gắng tới bây giờ…”
Đau buồn
Sau khi biết con bị bệnh bại não, chị vô cùng đau khổ, được sự động viên của chồng và gia đình cùng bạn bè, chị quyết định nghỉ việc để có thời gian chăm sóc, đưa con đi khắp nơi để tìm cách trị liệu cho con. Cho tới nay, con chị đã được gần 3 tuổi, và chị vẫn hy vọng sẽ có ngày con chị sẽ đi đứng được bình thường như bao trẻ khác.
Lúc nghe cháu bị não nhỏ, em hết hồn,vì người ta nói là coi như đưá con này bỏ đi rồi, em cũng không biết làm gì nữa…(khóc) nhưng nó cũng là con em…Cháu chưa biết nhìn, chưa biết ngồi…em nghĩ là em sinh ra thì cũng là con em, em phải nuôi, chứ cũng không biết như thế nào nữa.
Chị nói: "Bây giờ nó cũng biết nhiều rồi, chỉ cái cổ của nó là còn yếu thôi…nếu nó có sự trợ giúp thì nó có thể ngồi được. Có một thời gian em nản, muốn bỏ luôn, không tập nữa, nhưng gia đình và nhiều người động viên nên em cố gắng tới bây giờ. "
Đối với chị Nguyệt, năm nay 31 tuổi, quê ở Long Xuyên nhưng lấy chồng ở TPHCM. Con chị đã được 13 tháng nhưng vẫn chưa có nhận thức và ngồi được. Chị cho hay:
“Em có bầu, em dấu, 8 tháng mới nói, đi siêu âm, cháu nó bị não nhỏ…Vì nó là đưá con thứ ba, em nói ra em sợ má chồng la, vì má chồng nói nếu sanh nữa không coi dùm…Em phải đi làm nên nhờ má chồng coi con dùm. Lúc đó, ông xã em bị bệnh phổi nên cũng không đi làm, em đi bán bún bò, không thu nhập được bao nhiêu…Bây giờ ông xã em mới hết bệnh, cũng mới đi làm thôi, em đem con tới trung tâm vật lý trị liệu một tuần một lần, còn ở nhà thì tập phụ thêm…”
Khi bác sĩ báo tin con bị bệnh não nhỏ, không phát triển, chị tưởng chừng như trời đất sụp đổ, nhưng rồi cũng ráng gượng dậy để chăm sóc con. Chị nói:
“Lúc nghe cháu bị não nhỏ, em hết hồn,vì người ta nói là coi như đưá con này bỏ đi rồi, em cũng không biết làm gì nữa…(khóc) nhưng nó cũng là con em…Cháu chưa biết nhìn, chưa biết ngồi…em nghĩ là em sinh ra thì cũng là con em, em phải nuôi, chứ cũng không biết như thế nào nữa.”
Riêng với chị Gáí, quê ở Bình Thuận, từ bệnh viện huyện chuyển đến bệnh viện Nhi Đồng 1 để điều trị thì trường hợp lại khá đặc biệt. Theo lời chị cho hay, từ lúc con chào đời đến khi được 7 tuổi, cháu phát triển rất bình thường, nhưng đột nhiên:
“Sau khi phát bệnh thì tay cháu bắt đầu xuội, nhà nghèo, ham đi làm nên không để ý đến con, không đem cháu đi chữa kịp thời, đến khi cháu phát bệnh quá nặng, đem lên đây thì cháu không nói được và không đi được nữa…Cháu càng ngày càng yếu, tui buồn lắm, gia đình buồn lắm…Nó ngủ thì thôi, chứ lúc thức thì lúc nào cũng “gồng” mình lên…Bác sĩ nói là phải chữa từ từ…”
Nhìn con mỗi ngày một suy nhược và không còn cử động được, cứ nằm ngay đơ như khúc gỗ, trái tim của chị như thắt lại mỗi khi thấy con lên cơn giật…nhưng không biết làm sao hơn. Theo lời y tá Hương, hiện đang công tác tại bệnh viện Nhi Đồng 1, thì những bà mẹ đưa con đến trung tâm vật lý trị liệu nào cũng đều rất hy vọng con mình rồi đây sẽ được bình thường như bao trẻ khác, cũng biết chạy nhảy nô đùa…thế nhưng:
“Thực sự vật lý trị liệu chỉ giúp những bé nào tay chân co cứng quá thì tập cho nó mềm để nó cơ duỗi. Những em bé bị di chứng, nằm lâu sẽ bị phổi, bị ứ đàm thì dễ bị viêm phổi, mà viêm phổi thường là mãn tính cho nên vật lý trị liệu để cho nó có sự hô hấp bình thường. Những em bé nào không ngồi, không đứng đi được, thì vật lý trị liệu có thể tập nhưng tùy theo em bé đó nhanh hay chậm.”
Tụi em có khuyến cáo về việc này tại các bệnh viện phụ sản, ngay khi cháu sinh ra thì nên cho cháu chích vitamin K, nhưng có nhiều bệnh viện vì một lý do gì đó nên người ta không chích…Hiện tại, chỉ bệnh viện Hùng Vương bắt đầu chích cho em bé ngay sau khi sanh. Theo xác xuất cuả bệnh viện Nhi Đồng thống kê lại thì tình trạng xuất huyết não và não nhỏ rất nhiều, có đi báo cáo rồi.
Nguyên nhân chính và phương pháp trị liệu
Được biết, hiện nay, riêng ở bệnh viện Nhi Đồng 1, trung bình mỗi ngày tiếp nhận khoảng từ 120 đến 170 em bị chứng bại não. Con số này ngày càng nhiều. Cô y tá Hương cho hay:
“Nguyên nhân chính là bệnh “vàng da nhân” đưa đến chứng viêm não. Bình thường đưá trẻ vàng da khoảng 7 ngày thì hết, nhưng có trẻ về nhà thì phát sinh bệnh vàng da, lâu ngày, nên đã gián tiếp ảnh hưởng tới não…nhiều người mẹ ỷ lại, nghĩ là con bị vàng da như thế không sao, nhiều người mẹ không biết, khi phát hiện thì con bỏ bú, quá trễ rồi, không làm gì được cho nó nữa.
Tụi em có khuyến cáo về việc này tại các bệnh viện phụ sản, ngay khi cháu sinh ra thì nên cho cháu chích vitamin K, nhưng có nhiều bệnh viện vì một lý do gì đó nên người ta không chích…Hiện tại, chỉ bệnh viện Hùng Vương bắt đầu chích cho em bé ngay sau khi sanh. Theo xác xuất cuả bệnh viện Nhi Đồng thống kê lại thì tình trạng xuất huyết não và não nhỏ rất nhiều, có đi báo cáo rồi.”
Bên cạnh khoa vật lý trị liệu của bệnh viện Nhi Đồng 1, hiện nay, tại 26 quận huyện thuộc điạ bàn TPHCM nơi nào cũng có trường chuyên biệt dành cho các em khuyết tật.
Nơi đây, ngoài việc hỗ trợ cho các em, các phụ huynh còn được tư vấn thêm về mặt tâm lý và các phương pháp trợ giúp cho các em khi ở nhà. Chị Đặng Thi Thu Hà, hiện đang làm việc tại Trung Tâm Nghiên Cứu Giáo Dục Trẻ Em Khuyết Tật ở quận 3, cho biết nỗi lòng của các bà mẹ có con không may bị tật nguyền:
“Các bà mẹ đến đây ai cũng muốn coi đây là cứu cánh, làm sao có biện pháp để hỗ trợ cho đưá trẻ có thể phát triển và hoà nhập với các trường mầm non bình thường khác, đều được đi học như các em khác…”
Với tư cách là một giáo viên đã làm việc với trẻ em tật nguyền trong 16 năm qua, chị Hà cho biết về kinh nghiệm của mình khi tiếp xúc với các trẻ em bị bại não, chậm phát triển, hay ngay cả với các em bị khiếm thính:
“Tất cả mọi trẻ đều có sự phát triển theo khả năng của nó dù cho nó khuyết tật nặng đi nữa nó cũng phát triển, thì phụ huynh cứ hỗ trợ cho nó đến mức tối đa, ví dụ những trẻ bị bại não, vận động khó khăn nhưng nó cũng có sự phát triển theo khả năng của trẻ và mức tối thiểu là nó có thể phục vụ được bản thân của nó.”
Vừa rồi là những tâm tư của các bà mẹ có con bị khuyết tật và ý kiến của các chuyên gia. Được biết, hiện nay, ở Việt Nam, sự hỗ trợ của các cơ quan chức năng với các gia đình không may có con bị khuyết tật hãy còn hạn chế. Điều quan trọng hơn cả các bà mẹ ấy đang rất cần sự nâng đỡ, an ủi cùng sự cảm thông của gia đình và xã hội. Phương Anh xin dừng nơi đây. Hẹn gặp lại quí vị và các bạn trong chương trình kỳ sau.