书林漫步:“香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组”出版的新书《醣豆豆.大梦想》


2006-12-15
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各位,我是今集书林漫步的主持谢芊芊,今集我请来香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组的代表周宝源,来跟我们谈谈这个互助小组最近出版的新书《醣豆豆.大梦想》。

黏多醣症(Mucopolysaccharidoses,简称MPS)是一种先天遗传病。到目前为止,父母仍未能透过婚前身体检查,或产前检查来防范下一代患上黏多醣症。黏多醣是一种由许多类似糖分的分子组成的生物化学物质,是构成骨骼、血管、皮肤、眼角膜等重要器官的主要成分。黏多醣症患者由于缺乏能将黏多醣分解的酵素,令黏多醣无法新陈代谢,并渐渐堆积在细胞和器官内,以致细胞和器官的功能受损。患者逐渐出现的症状可能是身材矮小,头颅、骨骼的关节变大,行动不便,或是智力发展缓慢,出现语言、视力及听力障碍。按照患者所缺乏的酵素分类,黏多醣症共分为七种类型。

其中一名十三岁女患者的父亲周宝源表示,女儿刚出生时并无异样,大约到一岁时发现她走路不正常,但初期医生和家人都不知道女儿患上黏多醣症,“以为她的骨骼有问题,送她到骨科医治,大约四年后才知道她患上黏多醣症,她最初一两年还可以走路,但情况越来越差,要用轮椅代步,起居饮食,大小二便都要家人照顾,而这种病的患者一般都活不过二十岁,令家人更为焦虑。”

周宝源表示:“香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组在一九九九年成立,最初是由五名病患者家人发起,现时会员已增至三十六个家庭,大家通过联系和定期的聚会、分享,互相支持及鼓励。”

“香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组”最近出版新书《醣豆豆.大梦想》,内容除了阐述部份病友和家人的生活、面对的困难以及他们的梦想和艺术创作,亦介绍黏多醣症的相关讯息,让更多人关注这种病的情况,消除对患者的歧视。

周宝源表示:黏多醣症目前仍未有效根治方法,某些类型如在病情早期接受骨髓移植或静脉注射酵素补给疗法,可减轻病情及延长生命,但药费十分昂贵,很多病患者家庭都无力负担,希望政府及有关方面给予资助。“现时只有一、二、六型的患者才有药医,但药费一年约需一百万港元,还要从外国进口,由于全港患者数目不算多,只有三十多名,故一直得不到政府的关注,那些低收入的患者家庭十分需要援助。”

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