乙肝携带者公益网站被关闭


2007.11.29 00:00 ET

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大陆一个开通了六年的乙肝携带者的网站 -- 肝胆相照论坛近日被有关部门以没有进行医疗卫生信息服务备案而关闭,在乙肝带菌者处处受歧视的情况下,这个网站燃起广大患者人生希望,因此它的被关引起强烈反响。据了解,可能与网站协助维权有关。下面是自由亚洲电台记者方媛的采访报道。

据北京的一个民间卫生机构北京益仁平中心说,北京市通信管理局在本月二十号突然强行关闭了大陆最大的乙肝携带者公益网:肝胆相照论坛,原因是,该论坛没有进行医疗卫生信息服务备案,但是,根据卫生部01年颁发的《互联网医疗卫生信息服务管理办法》第二条规定,只有向上网用户提供医疗卫生的服务活动的网站才需要进行这样的备案,而肝胆相照论坛只是一个网友交流,讨论的论坛,不提供信息服务,因此不需要这样的备案。

本台记者星期四打电话到北京市通信管理局询问有关情况,对方表示,有一个叫市场监管处的部门专门回复这个问题,但是,本台记者持续打了多次电话,都没人接听,值班室的官员对本台表示:“这两天有好多人打电话来问这个肝胆相照的网站为什么被关闭。”

记者;他是否怕人打电话问这个事而躲出去了?

值班室官员:不会吧,他躲出去他的工作谁干呢?

记者:有没有什么风声为什么要关闭这个网站?

值班人员:他有可能是没做一些审批。

而该网站的版主同时也是北京益仁平中心协调人的陆军星期四对本台表示:网站开办六年都没有任何问题,即使要什么手续也应该事先通知他们,但现在没有一点缓解的时间,说关闭就关闭了,这是严重违法行为。陆军表示:“我们跟通信管理局曾经提交过申请要求既然通知我们说提供医药信息需要备案,尽管我们认为没有提供这样的服务,但是我们可以把涉及到医疗卫生的版面先关闭,把其他的版面打开再进行备案,但是通讯管理局说你们现在才想起来已经晚了。而卫生局的回复是我们的版面都不合适,他说病友交流什么?根本不需要交流,有病去医院看就行了,然后说这个版也不合适,那个也不好,三十多个版面只有科普版是合适的,其他都不合适。这种说法真是让人没法接受。’

而据本台了解,这个肝胆相照的论坛对于许多乙肝带菌者来讲就是他们人生的希望。该论坛网友也是其中一版的版主郭东星期四对本台表示,“很多人是精神就要崩溃的时候上到这个论坛寻求精神的安慰,这个论坛的关闭真的是对很多人造成影响,以前碰到过很多人在论坛上说要自杀,我们看到这样的人就马上问清楚他在哪里,就找当地的自愿者去帮他,像上次深圳有个小伙子,他因为体检没通过,给医生下跪,医生还是不给面子,他就要去跳楼,后来我就叫一个人去把他劝下来,所以这个论坛真是帮了很多人,他们关这个论坛真是不知道底下有多少人对这个论坛是一种精神的寄托,它不仅仅是一个网上的虚拟平台。”

而另一位网友王诚表示,肝胆相照帮助各地乙肝携带者维权,也许这是被关闭的原因。他说:“面对当前这么多乙肝歧视问题,尤其在就业方面,因为一个人他最基本的生活来源就是要工作,如果在就业中受到歧视,他的最基本的生活能力就没了,而肝胆相照会帮助很多战友去维权,就拿07年来说,在全国各地都有肝胆相照的协助下的一些官司和活动。”

据了解,大陆乙肝携带着一亿两千万,从零三年起,肝胆相照发起协助了多起歧视维权案件,该论坛已经成为了推动中国消除乙肝歧视的主要力量。

以上是自由亚洲电台记者方媛的采访报道。

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