Chị Phạm Thị Huệ và nhóm Hoa Phượng Đỏ ở Hải Phòng

Phương Anh, phóng viên đài RFA

Cách đây không lâu, Phương Anh có gửi tới quí vị các thông tin liên quan đến phong trào chống HIV của phụ nữ Việt Nam, cùng với những nỗ lực xây dựng các Câu Lạc Bộ Đồng Cảm ở các tỉnh thành trên tòan quốc. Hôm nay, mời quí vị đến với nhóm Hoa Phượng Đỏ ở Hải Phòng, do chị Phạm Thị Huệ thành lập. Chị Huệ là một nạn nhân của HIV, được phong Anh Hùng Châu Á năm 2004.

• Bấm vào đây để nghe tiết mục này
• Download story audio

Chị Phạm Thị Huệ. Photo courtesy TuoiTre Online.

Cách đây vài năm, ở Lạc Long, Hải Phòng, một câu lạc bộ được thành lập mang tên Hoa Phượng Đỏ, qui tụ những chị em không may bị nhiễm HIV do chính chồng truyền sang. Những phụ nữ này đa số đều bị hàng xóm láng giềng và ngay cả gia đình chồng kỳ thị rất nhiều. Thậm chí, có người còn bị đuổi ra khỏi nhà trong lúc chồng và bản thân mình bị ốm đau, con còn nhỏ dại. Lúc bấy giờ, xã hội cũng chưa quan tâm nhiều đến họ.

Sự kỳ thị

Chính vì vậy, sự xuất hiện của nhóm Hoa Phượng Đỏ được chị em không may bị nhiễm HIV rất ủng hộ. Người đứng ra thành lập nhóm chính là chị Phạm Thị Huệ, một phụ nữ bị nhiễm HIV và là người đầu tiên can đảm đứng lên chống lại sự kỳ thị này, chị kể lại:

“Xuất phát từ những khó khăn của bản thân, nên em muốn thành lập nhóm ấy để đi giúp đỡ cho phụ nữ khác. Khi bị nhiễm HIV, những người nhiễm thường hay sống rất cô đơn, không có người nói chuyện, tâm sự, lúc ốm đau cũng không có người nào muốn chăm sóc mình, không dám đi tiếp cận thông tin…chính vì vậy mà em thành lập để cho những người cùng hoan cảnh dễ chia xẻ hơn và những lúc ốm đau thì chị em giúp đỡ lẫn nhau.”

Cũng như bao chị em phụ nữ khác, chị Huệ đã có một tình yêu thật đẹp với người chồng của mình và hoàn toàn không hay biết về sức khoẻ của anh. Chị hồi tưởng lại:

“Khi lấy chồng cũng không biết, khi sinh con mổ đẻ mới phát hiện ra là mình đã bị nhiễm HIV từ chồng. Chồng em trước đây xử dụng ma túy. Con em thì may mắn, cháu không bị nhiễm HIV, bây giờ thì cháu sống khỏe mạnh và được 5 tuổi rồi. Khi mới phát hiện ra, ở trong quê không cho ở, tức khu vực Kiến An, họ không cho ở nữa…

Xuất phát từ những khó khăn của bản thân, nên em muốn thành lập nhóm ấy để đi giúp đỡ cho phụ nữ khác. Khi bị nhiễm HIV, những người nhiễm thường hay sống rất cô đơn, không có người nói chuyện, tâm sự, lúc ốm đau cũng không có người nào muốn chăm sóc mình, không dám đi tiếp cận thông tin…chính vì vậy mà em thành lập để cho những người cùng hoan cảnh dễ chia xẻ hơn và những lúc ốm đau thì chị em giúp đỡ lẫn nhau.

Chúng em đi thuê nhà ở khu vực ngoại thành. Ở đấy một thời gian lại đi thuê chỗ khác vì người ta không muốn cho người nhiễm HIV thuê. Về sau, đi thuê mấy nơi, người ta đều không cho thuê, cuối cùng gia đình nhà chồng tìm hiểu ra và đón về ở cùng. Khi về gia đình rồi, bọn em còn phải trải qua rất nhiều sóng gió vì những sự kỳ thị, ngay cả trong gia đình nhà mình nữa…

Cũng không phải ai cũng cho về, vì có một vài anh chị em trong gia đình còn sợ lây bệnh cho người khác, nên rất khó khăn trong sự thuyết phục cho gia đình chấp nhận. Khi được về rồi, gia đình bán hàng ăn sáng, hàng xóm, khách hàng cũng không dám đến ăn nữa. Cứ nấu lên rồi đổ đi…Một thời gian dài như thế, gia đình rất khó khăn, biết sống bằng cái gì, vì không có thu nhập gì cả. Chuyển sang bán nước giải khát thì cũng không ai dám uống.

Một thời gian sau, mở cửa hàng may thì khách đến cũng rất ít, thu nhập cũng không có, cuộc sống hàng ngày cứ phải chạy vạy…Thế rồi em mới quyết định phải làm một cái gì đó để nói cho mọi người hiểu là HIV không dễ lây, và em tham gia vào chương trình phòng chống HIV của Hải Phòng.”

Nhóm Hoa Phượng Đỏ

Khi bắt đầu tham gia phong trào phòng chống HIV, làm tuyên truyền viên và đứng ra kể cho mọi người nghe về chính hoàn cảnh của bản thân mình, chị Huệ đã bị không ít lời dèm pha. Chị tâm sự:

“Trong gia đình thì bố mẹ và anh em không ai phản đối. Hàng xóm có người nói là: chỉ có người “dở hơi” thì mới đi nói chuyện gia đình mình ra chứ chẳng ai tự dưng mang những chuyện gia đình của mình ra cho người ta biết. Nhưng cũng có người động viên, tham gia vào những việc giúp ích cho cộng đồng, nói chung thì hai mặt.

Năm 2004 thì cuộc sống đỡ hơn vì sự kỳ thị bớt dần, hàng xóm cũng thông cảm hơn, lúc đó thì cũng đã thành lập nhóm Hoa Phượng Đỏ rồi, có rất nhiều người bạn để tâm sự nên cuộc sống cũng đỡ buồn, hai vợ chồng tham gia vào công việc cộng đồng làm cho mình vui thêm, mình thấy cuộc sống có ý nghĩa hơn.”

Chị cũng cho biết, kể từ tháng 2 năm 2003 cho đến bây giờ, càng ngày số lượng thành viên càng tăng cao. Chị nói: “Thành viên có 60 người, tất cả đều nhiễm HIV, toàn bộ là bị lây nhiễm qua chồng. Nhóm có hai ngày sinh hoạt định kỳ, 10 và 25 hàng tháng, tất cả các chị em đến sinh hoạt, còn công việc hàng ngày thì cắt cử ra để ngày nào cũng có người đi chăm sóc. Hàng ngày, có những người sống trên điạ bàn mà bị ốm thì nhóm đến thăm hỏi, và chăm sóc vệ sinh thân thể khi họ chuyển sang giai đoạn AIDS.

Những bà mẹ và vợ của người nhiễm mà không biết cách chăm sóc thì nhóm hướng dẫn cho họ kiến thức để săn sóc và phòng lây nhiễm trong gia đình, tư vấn cho người nhiễm HIV qua điện thoại, đến gặp trực tiếp để hướng dẫn cách sống chung với người có HIV, hỗ trợ tinh thần…Những người có hoàn cảnh khó khăn thì huy động tấm lòng hảo tâm hỗ trợ cho cân đường, hộp sữa, gạo ăn… “

Trong gia đình thì bố mẹ và anh em không ai phản đối. Hàng xóm có người nói là: chỉ có người “dở hơi” thì mới đi nói chuyện gia đình mình ra chứ chẳng ai tự dưng mang những chuyện gia đình của mình ra cho người ta biết. Nhưng cũng có người động viên, tham gia vào những việc giúp ích cho cộng đồng, nói chung thì hai mặt.

Nơi giải bày tâm sự

Ngoài việc hỗ trợ lẫn nhau về vật chất, Hoa Phượng Đỏ còn là nơi để các chị em giãi bày tâm sự, những tâm tư tình cảm cùng những nỗi lo âu về những gánh nặng trên vai mà chẳng biết chia xẻ cùng ai. Chị Huệ cho hay:

“Khi thành lập nhóm, các chị em tâm sự rất nhiều, hầu hết đều không có công ăn việc làm ổn định nên cuộc sống gia đình rất khó khăn. Thứ hai nữa là, khi người chồng truyền bệnh cho mình rồi thì qua đời, rất nhiều chị em chồng mất, nên tất cả mọi việc trong gia đình đều đổ lên vai các chị ấy hết, con cái thì nhỏ, bản thân thì không công ăn việc làm, nên rất khó khăn, lại không có người an ủi.

Các chị chỉ muốn làm cách nào đó để cho con cái sau này không bị gặp những sự kỳ thị hoặc phân biệt đối xử, không gặp thiệt thòi trong việc học hay cuộc sống hàng ngày.”

Phương Anh cũng liên lạc được với chị Kim Thị Hậu, năm nay 37 tuổi, là một thành viên sinh hoạt được hai năm nay. Chị kể về trường hợp của mình:

“Năm 2001 lập gia đình và năm 2002 sinh cháu, vào trong khoa sản thì lấy máu xét nghiệm, khoảng nửa tháng thì biết là bị nhiễm HIV. Lúc ấy “sốc” rất mạnh, mình sợ chết, chán ăn uống, không tha thiết gì cả. Vì bị “sốc” ở ngay trong “cữ” nên rất ảnh hưởng đến sức khoẻ, ăn uống thất thường và cứ tự trách mình. Lúc bấy giờ chỉ dám nói với gia đình.

Chồng chị cũng buồn nhưng anh ấy cũng qua nhanh. Sau hơn 3 tháng, thì mình gặp Huệ, và được các bạn cùng cảnh cảm thông chia xẻ. Khi tham gia vào câu lạc bộ Hoa Phượng Đỏ thì tư tưởng thoải mái, các bạn cứ động viên mình và từ từ cái “sốc” cũng hết dần.”

An ủi những lúc khó khăn

Riêng với chị Vũ Thị Lan, năm nay 31 tuổi thì: “Em phát hiện mới được 3 năm nay. Chồng em bị viêm cơ vào viện xét nghiệm, cũng bị nhưng dấu. Đến khi em cảm thấy mệt, gặp chị Huệ khuyên nên đi thử, em cứ nghĩ là em không bị, nhưng em khi thấy kết quả thì cứ ngồi trong đó khóc, cứ ngồi nhìn con sợ là con cũng bị. Nhưng rất may, con em không bị. Em về cứ đánh chồng thôi, và trách “tự anh mà tôi bị”…

Khi thành lập nhóm, các chị em tâm sự rất nhiều, hầu hết đều không có công ăn việc làm ổn định nên cuộc sống gia đình rất khó khăn. Thứ hai nữa là, khi người chồng truyền bệnh cho mình rồi thì qua đời, rất nhiều chị em chồng mất, nên tất cả mọi việc trong gia đình đều đổ lên vai các chị ấy hết, con cái thì nhỏ, bản thân thì không công ăn việc làm, nên rất khó khăn, lại không có người an ủi.

Cuối cùng thì chồng em nói là thôi đừng trách nữa và phải dấu vì nếu gia đình biết thì thế nào cũng đuổi đi, mãi cho đến sau này thì gia đình chồng mới biết hết, trừ bố chồng. Cho đến bây giờ, bố chồng vẫn chưa biết em bị. Nhiều khi em chỉ nói phân nửa thôi, nói xa xa, nhưng ông ấy cáu và nói là nếu mà bị thì ông ấy đuổi ra khỏi nhà cho nên không dám nói thật, chỉ nói là mình đi làm công việc truyền thông thôi.

Cuộc sống của em bây giờ rất khổ vì đau ốm bệnh tật, mà mọi việc đều phải đổ trên đầu em. Em cũng chỉ đi bán nước và làm thêm những công việc lặt vặt kiếm sống qua ngày vì đi xin làm xí nghiệp thì người ta cũng chẳng nhận, người ta biết, người ta cũng chẳng cho làm. Em rất buồn vì đã bị nhiễm rồi, chỉ vì lấy chồng mà không hiểu biết trước, bây giờ con cái còn nhỏ, khi em chết đi chẳng biết con cái trông vào ai.

Em mới đưa chồng đi cai nghiện nhưng chẳng biết có bỏ được không vì nhiều người đi về vẫn vậy. Bỏ chồng cũng không được vì đã có một mặt con rồi. Đằng nào cũng khổ thôi thì cố gắng mà lo thôi.”

Còn chị Phạm Thị Kim Vân, năm nay 35 tuổi, thì cho biết khi chồng bệnh nặng, không một ai săn sóc. Bản thân chị còn phải đi phụ bán hàng để kiếm tiền nuôi 3 con còn nhỏ dại. Nhà thì không có, phải đi ở thuê. Cuộc sống vô cùng túng quẫn.

Ngay lúc ấy, chị Phạm thị Huệ và nhóm Hoa Phượng Đỏ xuất hiện, phần nào giúp chị qua cơn ngặt nghèo, mặt khác giúp chị chăm sóc người chồng bệnh AIDS đang ở giai đoạn cuối. Hiện nay, chị cho biết:

“Chồng em qua đời được gần hai năm rồi. Cuộc sống của em rất vất vả, vì chồng em nghiện 9 năm trời, đến lúc ốm đau, nhà cửa không có. Em bán hàng từ tối đến 4 giờ sáng, đa số đều ngủ ngoài đường. Cái nhà ấy nó nhỏ lắm, những ngày này nóng lắm, cả đêm thì ra ngoài đường, ban ngày thì hộ hàng cơm với mẹ.

Em có cậu em trai út cũng là người nhiễm, sức khoẻ rất yếu. Khi chồng em còn sống, bị ốm, nhà em bán hàng chẳng bán cho ai được gì cả. Chung quanh đấy không ai ăn, nấu lên rồi bỏ đi, bán nước cũng vậy, chẳng ai người ta uống. Em tham gia nhóm Hoa Phượng Đỏ được mọi người giúp đỡ, rất có ý nghĩa. Em thấy cuộc sống của em có ý nghĩa hơn trước, khi khó khăn thì có các chị em ở bên cạnh mình. “

Mơ ước

Theo lời chị Phạm Thị Huệ cho biết, hiện nay tuy nhóm Hoa Phượng Đỏ được một, hai tổ chức thiện nguyện nước ngoài hỗ trợ phần nào về vật chất để có điều kiện giúp đỡ cho các chị em túng quẫn, nhưng vì nhu cầu quá cao nên cũng chẳng thấm vào đâu. Điều mơ ước của chị Huệ cũng như các chị em bị nhiễm HIV là:

“Mong rằng xã hội có một cách nhìn đúng với người nhiễm HIV, đặc biệt là chị em phụ nữ, những người bị nhiễm HIV như chúng tôi.

Tôi rất mong những chị em may mắn chưa bị nhiễm HIV cũng hãy chủ động tham gia vào công tác phòng chống HIV, làm một cái gì đấy để bảo vệ gia đình của mình trước đại dịch HIV này. Hãy quan tâm hơn nữa và tìm hiểu các thông tin để biết cách phòng chống HIV.”

Quí vị và các bạn vừa nghe những thông tin về nhóm Hoa Phượng Đỏ cùng những lời tâm sự của một số chị em trong nhóm. Phương Anh xin dừng nơi đây. Hẹn gặp lại quí vị và các bạn trong chương trình kỳ sau.