Người bệnh không có khả năng hòa nhập với xã hội, và những triệu chứng có thể bắt đầu xuất hiện ngay từ thời điểm 18 tháng tuổi và trở nên rõ nét hơn một năm sau. Cuộc sống và tương lại của trẻ tự kỷ, cùng những khó khăn của các gia đình có trẻ tự kỷ ở Việt nam ra sao? Tạp chí câu chuyện hàng tuần xin được chia sẻ với quý vị những tìm hiểu về vấn đề này.
Một vấn đề cần quan tâm
Đã có người mẹ ví chuyện sinh con như khi người ta đáp một chuyến bay đến đất nước Ý xinh đẹp và quyến rũ ở châu Âu. Chị bước lên với máy bay với bao mong muốn và dự định tốt đẹp. Thế nhưng không phải ai cũng đến được nơi mình định đến. Đã có những chuyến bay phải đáp xuống một đất nước xa lạ khác mà mình không chủ đích đến như Hà Lan chẳng hạn. Chị đã buồn bã, lo lắng lúc ban đầu. Nhưng rồi, qua năm tháng, chị quen dần với nơi mới, và chị cũng thấy Hà lan xinh đẹp và có vẻ quyến rũ riêng của nó. Đó là sự ví von của một bà mẹ khi sinh con bị mắc chứng tự kỷ.
Theo các chuyên gia, tự kỷ là một bệnh rối loạn phát triển của hệ thần kinh, một biểu hiện về rối loạn tâm thần. Trẻ tự kỷ thiếu hay chậm phát triển về khả năng liên hệ trong xã hội. Hiện trên thế giới vẫn chưa có thuốc hay cách chữa trị nào có thể chữa khỏi hoàn toàn tình trạng này cho người mắc bệnh tự kỷ.
Hồi đó ở Việt nam chẳn có ai nói tự kỷ đâu, không biết. Bác sĩ có biết thì cũng không chắc chắn nên họ cũng không chẩn đoán.
Chị Phạm Thị Yến
Trên thế giới, căn bệnh này đã được phát hiện từ rất lâu và đã có nhiều nghiên cứu cũng như phương pháp can thiệp để giúp trẻ có thể hòa nhập dần dần vào cuộc sống xã hội sau này. Tuy nhiên ở Việt nam, việc phát hiện dấu hiệu tự kỷ và chữa trị cho trẻ tự kỷ mới chỉ được biết đến gần đây. Chính vì vậy, rất nhiều phụ huynh ở Việt nam đã phải mất rất nhiều năm ròng mới tìm được ra bệnh của con mình, đó là chưa kể việc tìm cách chữa trị.
Chị Phạm Thị Yến, ở Hà nội, thành viên câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ, cho biết con trai chị năm nay đã 13 tuổi nhưng gia đình không biết cháu bị tự kỷ cho đến khi cháu hơn 5 tuổi. Một độ tuổi khá muộn để can thiệp và điều trị kịp thời. Chị nói:
Phạm Thị Yến: Hồi cháu 2 tuổi, chị cũng cho đi khám. Lúc 2 tuổi là lúc bức xúc nhất. Đi khám thì mọi người bảo là thằng này chậm nói. Khi 2 tuổi rưỡi thì mọi nói thằng này chậm phát triển. Xong đến 3, 4 tuổi thì họ bảo chậm nói chậm phát triển, bố mẹ chịu khó dạy con biết đâu, trẻ con 4 tuổi mới nói là chuyện bình thường. Thì mình cứ hy vọng. Hồi đó ở Việt nam chẳn có ai nói tự kỷ đâu, không biết. Bác sĩ có biết thì cũng không chắc chắn nên họ cũng không chẩn đoán và nói chung một loạt trẻ con như con chị cũng trong hoàn cảnh như vậy. Đi khám mà chả ai biết là gì.
Thế là chị Yến phải đôn đáo đi tìm thông tin. Lúc đó thông tin về tự kỷ ở Việt nam hầu như không có. Cứ nghe gia đình nào có con có tình trạng giống con mình là chị lại đưa con đến, hy vọng sẽ có câu trả lời. Nhưng chỉ mãi đến khi cháu được 5 tuổi rưỡi, chị tình cờ được một người quen cho biết một từ là autism, tức tự kỷ. Chị về nhà và tự tìm kiếm các thông tin về tự kỷ trên internet, kết nối gặp gỡ với các gia đình khác để tìm thêm tài liệu và cách chữa trị cho con.
Hoàn cảnh của chị Yến là hoàn cảnh của hầu hết các gia đình khác ở Việt nam cách đây khoảng gần 10 năm. Các gia đình thậm chí phải tự lập nhóm, câu lạc bộ để mời chuyên gia nước ngoài về giảng dạy về các phương pháp can thiệp đối với trẻ tự kỷ.
Do nhu cầu về chẩn đoán và chữa trị cho trẻ tự kỷ ở Việt nam ngày một tăng cao. Thời gian gần đây, tại Việt nam, tại một số bệnh viện cho trẻ đã có các bác sĩ riêng cho tự kỷ. Một số trung tâm tư cũng được mở ra để chẩn đoán và điều trị cho trẻ tự kỷ. Một số trường sư phạm cũng đã bắt đầu đào tạo thêm về tự kỷ. Xã hội đã hiểu nhiều hơn về trẻ tự kỷ thế nhưng, việc chăm sóc cho trẻ tự kỷ phần lớn vẫn do các phụ huynh tự làm mà chưa có sự hỗ trợ đáng kể nào từ nhà nước. Chị Nga,một phụ huynh ở Hà nội có con trai bị tự kỷ nói:
Chị Nga: Nói chung xã hội mọi người biết đến nhiều hơn, mọi ngưòi có sự nhìn nhận thông cảm hơn, nhưng còn làm gì cho các cháu thì chỉ có bố mẹ làm thôi còn chả có ai làm cho cả.
Thiếu nơi chữa trị
Để khám và chữa bệnh cho trẻ tự kỷ, Việt nam mới chỉ có một vài bệnh viện có bác sĩ cho chuyên khoa này. Trong khi con số trẻ mắc chứng tự kỷ lại cao. Bác sĩ tâm lý Lê Khanh, chuyên gia về trẻ tự kỷ ở thành phố Hồ Chí Minh cho biết.
Ở Việt nam thì hình như là thả nổi, để mặc phụ huynh học sinh muốn làm sao là họ làm. Quan trọng là sự thoả thuận giữa hai người thôi.
BS Lê Khanh
Lê Khanh: Cho đến giờ này, ở thành phố Hồ Chí Minh mới chỉ có hai bệnh viện công là Nhi đồng 1 và nhi đồng 2 có khoa tâm lý. Ở đó có một số bác sĩ hiểu biết về tự kỷ thôi. Cũng có một số bệnh viện tư như bệnh viện Thánh mẫu bên công giáo có lớp, khoa chăm sóc trẻ tự kỷ và các trẻ khác như chậm nói, hiếu động và chậm phát triển. Ngoài ra còn có cái nào khác đâu.
Ở Hà nội có viện nhi Trung ương cũng nhận khám và điều trị cho trẻ tự kỷ.
Theo một con số thống kê gần đây, số trẻ tự kỷ tại Việt nam đang có chiều hướng gia tăng. Chỉ tính riêng tại bệnh viện nhi đồng 1, năm 2003 chỉ điều trị 2 trẻ, năm năm 2008 là 350 trẻ. Còn ở bệnh viện nhi trung ương, số lượng trẻ năm 2008 là hơn 963, nhưng đến năm 2009, con số này là hơn 1.700 trẻ.
Bác sĩ Lê Khanh cho biết do bệnh nhân đông, thường ở các bệnh viện mỗi bác sĩ chỉ có thể dành khoảng thời gian 15 phút cho một trẻ đến khám. Còn ở các trung tâm tư nhân thời gian này có thể lên đến 1 tiếng đồng hồ, do đó bác sĩ có thời gian tương tác với trẻ tự kỷ nhiều hơn. Chi phí một lần khám ở bệnh viện công là khoảng 50.000 đồng. Còn ở các bác sĩ tư thì khoảng từ 200.000 đồng đến 500.000 đồng.
Nhu cầu thiết yếu nhất là nhà trẻ dành riêng cho trẻ tự kỷ ở Việt nam hiện nay cũng thiếu. Hơn nữa, theo ý kiến một số chuyên gia, thì không đủ tiêu chuẩn. Lý do là vì phần lớn những người lập ra các nhà trẻ này là các phụ huynh có con tự kỷ. Bác sĩ tâm lý Lê Khanh cho biết:
Cho đến giờ này, ở thành phố Hồ Chí Minh mới chỉ có hai bệnh viện công là Nhi đồng 1 và nhi đồng 2 có khoa tâm lý. Ở đó có một số bác sĩ hiểu biết về tự kỷ thôi.
BS Lê Khanh
Lê Khanh: Không ai hiểu trẻ bằng cha mẹ của nó. Nên cha mẹ đi tìm cách chăm sóc nó thì không sai. Nhưng khi đi chăm sóc cháu có một vài tiến bộ, thì họ cho rằng phương pháp họ tìm ra và học được là tốt và họ mở ra một cái trường và nhận các cháu khác vào. Thì nó bắt đầu không đúng ở chỗ đó. Lý do là bản thân phụ huynh chỉ biết một số phương pháp chứ không phải là hoàn toàn giỏi và họ nghĩ là họ có thể thay thế chuyên gia. Họ không cần bác sĩ, chuyên gia nữa. Cho nên khi họ mở những lớp như vậy, nhận 5, 10 cháu vào, thì họ chỉ nhận những giáo viên chưa qua giáo dục đặc biệt, vì thực ra đâu phải có sẵn giáo viên đó. Thì đó là chiều hướng xấu. Tức là đưa cháu đến một cơ sở với số tiền không phải là rẻ nhưng kết quả là cháu có được chăm sóc quan tâm không?
Chị Nga, một phụ huynh ở Hà nội cho biết trung bình một tháng chị phải trả từ 2 triệu rưỡi đến 3 triệu tiền gửi trẻ. Cũng có những nơi chi phí này lên đến 5 hay 6 triệu một tháng. Một khoản chi phí tương đối lớn so với thu nhập của người Việt nam.
Trong khi đó, việc kiểm tra, giám sát của nhà nước đối với các cơ sở giữ trẻ tự kỷ lại không có bởi thiếu khả năng. Bác sĩ Lê Khanh cho biết:
Lê Khanh: Ở Việt nam thì hình như là thả nổi, để mặc phụ huynh học sinh muốn làm sao là họ làm. Quan trọng là sự thoả thuận giữa hai người thôi. Phụ huynh thấy ok, dẫn con đến đóng tiền cho học. Học một thời gian thấy không có kết quả thì rút con về. Chứ không có kiểm tra đánh giá. Để kiểm tra giám sát thì phải có cơ quan chuyên môn, có chức năng, năng lực. Về mặt này thì ngành y tế không có, mà giáo dục cũng không có. Vì cái này nó lơ lửng giữa giáo dục và y tế. Phải có sự kết hợp giữa hai bên.
Thiếu người có chuyên môn
Ông Đào Xuân Trường, giảng viên khoa giáo dục đặc biệt của trường đại học sư phạm thành phố Hồ Chí Minh cho biết hiện Việt nam chỉ mới có 7 cơ sở đào tạo giáo viên cho trẻ khuyết tật. Mỗi năm có 200 giáo viên ra trường. Các giáo viên được chia đều cho 3 ngành là khiếm thính, khiếm thị, và chậm phát triển. Chỉ có giáo viên chuyên ngành phát triển trí tuệ mới được học về trẻ tự kỷ. Kiến thức về môn này tại nhà trường cũng rất ít. Giáo trình bậc đại học chỉ có 3/210 đơn vị học phần tức là 45 tiết.
Theo các chuyên gia, trẻ tự kỷ cũng có thể đến trường như các trẻ bình thường nếu mức độ không nặng. tuy nhiên đối với những trẻ này, các em cần có các lớp hòa nhập trước đó. Trong quá trình đến trường, hàng tuần các em cũng phải có một số giờ gặp các chuyên gia để được chăm sóc đặc biệt. Cách này sẽ giúp các em có thể dần dần hòa nhập với các trẻ bình thường khác và lớn lên có thể hòa nhập xã hội. Tuy nhiên, ở Việt nam, không có các trường như vậy và không phải trường học bình thường nào cũng nhận trẻ tự kỷ, vì e ngại các em có những hành động gây ảnh hưởng đến các em khác trong lớp. Ngay chính các phụ huynh của trẻ khác cũng không mong muốn con mình học cùng những trẻ có thể có lúc có những hành vi không bình thường. Và thế là nảy sinh những chuyện chạy trường, xin xỏ, tiêu cực. Chị Nga, một phụ huynh ở Hà nội nói:
Chị Nga: Những cháu có tiến bộ thì có thể đi học trường thường, nhưng bố mẹ cũng mất công xin xỏ, chạy chọt, rồi đến đấy cũng là đi học theo nghĩa đi học nhưng nhiều khi bị kỳ thị. Thực ra mình cũng đặt ở điều kiện con nhà mình mà lành đi học với các cháu chậm quá thì cũng không thích, nó không chỉ chậm mà nó còn có những hành vi vấn đề đặc biệt. Không ai muốn con người ta học với những cháu như thế.
Đã có những gia đình tự lập nhóm trẻ gia đình riêng để dạy văn hoá cho trẻ tự kỷ như gia đình chị Yến, nhưng những nhóm trẻ như vậy còn chưa nhiều.
Mới đây, quốc hội Việt Nam đã thông qua luật cho người khuyết tật. Đây cũng là cơ sở pháp lý cần thiết để tạo điều kiện chăm sóc và hòa nhập vào cộng đồng cho người tàn tật nói chung, và trẻ tự kỷ nói riêng. Nhưng đối với rất nhiều gia đình, tương lai của trẻ tự kỷ vẫn còn mù mịt vì cho đến giờ họ vẫn chưa thấy cách nào để có thể khiến con họ hòa nhập hơn với cộng đồng, trong khi đó theo các chuyên gia, thì trẻ tự kỷ càng được phát hiện sớm và can thiệp kịp thời đúng cách bao nhiêu, thì khả năng hòa nhập cộng đồng càng lớn bấy nhiêu.
Tạp chí câu chuyện hàng tuần kỳ này xin được tạm dừng tại đây. Việt Hà thân ái tạm biệt quý vị và xin hẹn gặp lại vào thứ ba tuần tới.
Theo dòng thời sự:
- 3 thai phụ mắc chứng viêm phổi lạ ở Hà Nội
- Vấn đề Y đức tại Việt Nam
- Hoạt động của hội Save The Children tại Việt Nam
- Trẻ em Việt Nam chết đuối, sự thật đáng ngại
- Bệnh Kawasaki ở trẻ em
- Thuốc kháng sinh (phần1)
- Thuốc kháng sinh (phần 2)
- Cách sử dụng thuốc cho trẻ em
- Giá thuốc trong bệnh viện có cao hơn bên ngoài?