多年前患上红斑狼疮的女生黄妮超,近日在中国社交网站“人人网”上发表“临终日志”,记录了她病情加重后在外界的帮助下,住进了北京协和医院免疫科的过程,也记录了她日常医疗生活中的心境.。
黄妮超是广东梅州人,在读初二时患上红斑狼疮,2007年她考入南方医科大学,同时兼任四份工作,为自己看病以及为家中减轻负担。毕业后因病被多家单位拒之门外,因为长年的拖延,近期病情恶化住进了北京协和医院。
黄妮超星期四接受本台采访时表示,因为我本身就是学卫生经济学的,其实对中国的医疗保险相对来说是比较熟悉的。
“从我患病到现在已经有10年之久,更加关注中国的医保,感觉很多人不是因为病死,而是因为穷,到最后一直拖才病死。感觉很大程度上不是病死的,而是因为一直拖让病情加重,而且病了看不起,我觉得这一直是中国医保上的缺失。”
黄妮超表示从大一开始,她就同时打4份工,做家教、洗碗、发传单等,一天只睡三个小时,家里已为她负债20万,还有位因高血压、脑中风瘫痪的母亲要治病,在如此情况下,所有的医药费都靠她自己赚,没钱就只能停药。
黄妮超的情况引发了众多网民的关注,他们随后成立了数百人的QQ群为黄妮超解决资金上的问题。采取月捐的方式,每个网民每个月定量捐出一定额度,来维持黄妮超的日常开销及治疗费用。
黄妮超将每天获捐明细张贴在自己相册中,供外界浏览。直到星期四黄妮超的支付宝中有四万多元人民币,银行卡中有12万人民币,台湾艺人伊能静也表示,愿意为黄妮超捐款。
为黄妮超发起募捐的募捐者之一郭政告诉本台记者:“她之前这个病不是这么严重的时候,我们在北京的朋友就一起照顾她。有什么忙能帮一点的就帮,到后期她发现这个病更严重了,我就觉得有点坐不住了,她的日志就已经很悲观了。就表现的很没有希望那样,就是临终日志的感觉。所以,我们决定要帮她一下。一开始也只是我们朋友圈内先凑款帮她,后来有些媒体介入进来,影响力比现在扩大了。”
许多人在黄妮超的日志下留言鼓励。 网民姜丹表示:虽然不认识你,却很佩服你的坚强。其实开心也是一天,不开心也是一天,那就开心地过每一天吧。加油!"
黄妮超的境遇也让许多民众反思到中国政府在各地设立了医疗保障,大病统筹等多种保障机制和救助体系。但黄妮超患病已超过10年,却从未享用过医疗制度给她带来的福利。
本周三中国副总理李克强在《求是》杂志中发表一篇文章《不断深化医改推动建立符合国情惠及全民的医药卫生体制》。
文章称:公立医院改革不到位,看病贵、看病难的问题不明显缓解,医改的成效、政府的投入、群众的实惠、社会的评价都会大打折扣。此文一发布立即引起民众探讨及质疑。
自2009年4月北京国务院发布新医改意见,中国逐步向城乡居民提供统一的疾病预防以及保障控制措施,已进行两年,但像黄妮超这样不幸的故事仍然不断在上演。
一位在江苏的执业医生黄先生告诉本台记者:“按理说,医疗福利来说,收入较低的人享受的医疗福利更多才对。中国它是颠倒的,像公务员或体制内的人,这些人的医疗福利都是比较全面的,像生活在社会底层的农民工,他们享受的医疗保障是最差的。”
以上是自由亚洲电台驻香港特约记者心语的采访报道。