Phụ huynh châu Á tại Mỹ còn ít thông tin về bệnh tự kỷ ở trẻ

Việt Hà, phóng viên RFA
2014-03-04
Email
Ý kiến của Bạn
Share
In trang này
Điều trị bệnh tự kỷ ở trẻ tại Pháp, ảnh minh họa chụp năm 2012.
Điều trị bệnh tự kỷ ở trẻ tại Pháp, ảnh minh họa chụp năm 2012.
AFP

 

Một thống kê gần đây của Trung tâm Phòng chống và Kiểm soát bệnh dịch Hoa Kỳ cho thấy tỷ lệ trẻ bị bệnh tự kỷ đang ngày càng tăng. Cứ 88 trẻ thì có một em bị bệnh tự kỷ. Điều đáng lo ngại hơn là sắc dân châu Á trong đó có Việt Nam dường như chưa có nhiều thông tin liên quan đến căn bệnh này và vì vậy có thể ảnh hưởng đến việc điều trị cho trẻ. Trong trang tạp chí Sức Khỏe Đời sống tuần này, Việt Hà tìm hiểu vấn đề qua cuộc phỏng vấn với bác sĩ tâm lý Hoàng Phan Ngân Khánh, thuộc Trung tâm bệnh tự kỷ và các rối loạn tâm lý liên quan, tại California.

Rào cản về ngôn ngữ và văn hóa

Con số thống kê 1/88 trẻ tại Mỹ bị tự kỷ là một con số đáng ngại đối với các bác sĩ tâm lý. Theo bác sĩ Hoàng Phan Ngân Khánh, thuộc Trung Tâm bệnh tự kỷ và các rối loạn tâm lý liên quan, California, thì có một nguyên nhân chung cho việc gia tăng con số trẻ tự kỷ tại Mỹ ở mọi sắc dân:

“Tỷ lệ này không phải chỉ riêng sắc dân Á châu hay Việt Nam mà đây là tỷ cho trẻ của Mỹ do Trung tâm kiểm soát bệnh dịch đưa ra. Nguyên nhân tỷ lệ này tăng cao gần đây là vì mình biết thêm về bệnh tự kỷ và có những nghiên cứu mới về bệnh này hơn. Vì vậy những người chuyên lo cho bệnh tử kỷ ở trẻ biết để ý nhiều hơn, chẩn đoán được nhanh và nhiều hơn.”

Tôi nghĩ là trong cộng đồng Á châu của mình thì có cái lối suy nghĩ khác, văn hóa khác và nó ảnh hưởng đến việc mình có sẵn sàng đem con em mình đi chữa bệnh hay không.
-BS Hoàng Phan Ngân Khánh

Nhưng điều đáng ngại nhất là trong số các sắc dân tại Mỹ, sắc dân châu Á, trong đó có Việt Nam, nắm không đầy đủ các thông tin về căn bệnh này. Trong quá trình tiếp xúc và điều trị cho trẻ bị tự kỷ tại trung tâm, bác sĩ Khánh nhận thấy số bệnh nhân châu Á không nhiều so với các sắc dân khác, mặc dù tỷ lệ chung do Cơ quan Y tế Mỹ đưa ra là rất cao.

“Nó đáng ngại một cái là ví dụ mình biết được tỷ lệ đó thì đối với tôi là một người bác sĩ chuyên chữa trị thì tỷ lệ này là tỷ lệ chung nhưng lại không thấy có nhiều trẻ châu Á được điều trị thì tôi sẽ lo lắng không hiểu tại sao các em được đến bác sĩ điều trị so với các sắc dân khác. Vấn đề kia thì theo tôi nghĩ là trong cộng đồng Á châu của mình thì có cái lối suy nghĩ khác, văn hóa khác và nó ảnh hưởng đến việc mình có sẵn sàng đem con em mình đi chữa bệnh hay không. Hai vấn đề tôi thấy thực sự xẩy ra với cộng đồng của mình. Một là người Việt ở hải ngoại nhiều lúc ba mẹ qua Mỹ nhiều lúc đã lớn tuổi rồi nên không có cơ hội học hỏi thêm về cái bệnh. Vấn đề khác là ngôn ngữ. Đối với Việt Nam này mình mới hiểu thôi, nó có trở ngại về ngôn ngữ nên mình không có nhiều thông tin để hiểu.”

Theo bác sĩ Khánh, trở ngại chính về văn hóa của người châu Á là sự ngại ngùng, xấu hổ khi phát hiện con bị bệnh tự kỷ và phải đưa chữa trị.

Những rào cản này đã khiến các phụ huynh châu Á rất chậm trễ trong việc đưa con đi điều trị và điều này ảnh hưởng đến kết quả điều trị sau này. Bác sĩ Khánh giải thích:

“Thường thường mình thấy cộng đồng châu Á mình mang con đến vào lúc 5 hay 6 tuổi, có khi còn muộn hơn. Bệnh tự kỷ khi mình phát hiện càng trễ thì chữa càng khó khăn hơn. Nhất là bệnh tự kỷ thì vấn đề ảnh hưởng đến ngôn ngữ. Khi mình phát hiện bệnh ở 1 hay 2 tuổi thì bộ óc của nó vẫn còn có thể tiếp thu nhanh hơn. Nếu mình phát hiện sớm thì mình có thể giúp đứa bé phát triển ngôn ngữ nhanh hơn và dễ dàng hơn. Khi tôi thấy cộng đồng Việt Nam và Á Châu thì do các trướng ngại như đã nói thì họ thường mang con đến khoảng 5 tuổi trở lên, thì nó quá trễ so với những đứa bé khác.”

Trẻ tự kỷ có thể hòa nhập

Một bệnh nhân tự kỷ đang được điều trị bệnh tự kỷ ở trẻ tại Pháp, ảnh minh họa chụp năm 2012. AFP PHOTO.
Một bệnh nhân tự kỷ đang được điều trị bệnh tự kỷ ở trẻ tại Pháp, ảnh minh họa chụp năm 2012. AFP PHOTO. Photo: RFA

Tự kỷ là một bệnh rối loạn phát triển của hệ thần kinh, một biểu hiện về rối loạn tâm thần. Theo Viện hàn lâm thần kinh học của Mỹ, một số các dấu hiệu báo động chứng tự kỷ ở trẻ cần được chú ý bao gồm, không biết nói bi bô, không biết dùng cử chỉ, dấu vào khoảng 12 tháng, không nói từ đơn khi 16 tháng, không nói được câu có hai từ khi 24 tháng.

Đối với trẻ dưới 12 tháng tuổi, các bậc phụ huynh cũng có thể chú ý đến các dấu hiệu tăng động ở trẻ như kích động, khó ngủ, khóc nhiều, khó dỗ hoặc hay bị cơn đau quặn bụng do đầy hơi, khó chịu không lý do.

Mặc dù bệnh tự kỷ đã được thế giới biết đến từ những năm 40 của thế kỷ trước sau khi bác sĩ Hans Asperger, người Áo, mô tả về căn bệnh này, nhưng chỉ đến khoảng những năm 1980, dựa trên nghiên cứu của bác sĩ Ivar Lovaas thuộc đại học UCLA, thế giới mới phát triển cách điều trị hiện đại cho căn bệnh này. Theo bác sĩ Khánh, cách điều trị mới tập trung nhiều hơn vào hành vi của trẻ và do đó giúp giảm thiểu các hành vi gây tự tổn thương ở trẻ và giúp trẻ có thể hòa đồng với xã hội sau này.

“Ông bác sĩ Lovas thì thập niên 80 ông đưa ra một lối chữa trị khác tức là mình chú ý đến các hành vi của đưa bé. Vì đứa bé tự kỷ nó không có ngôn ngữ để nó biểu đạt những cảm xúc của nó. Nó muốn gì thì nó không biểu đạt được. Đứa bé nào cũng có điều muốn mà nó không biểu đạt được nên nó hét, nó đập hoặc có các hành vi gây tổn thương đến bản thân và người khác. Ông Lovas đưa ra lối điều trị mới tức là mình chú ý đến hành vi của đứa bé và dùng những nghiên cứu lâu rồi của bên tâm lý …. Mình dùng lời khen, dùng thức ăn đồ uống mà đứa bé nó thích để tăng thêm hành vi mà xã hội công nhận và giảm các hành vi như là tự làm tổn thương mình hay người khác.”

Điều trị cho đứa bé tự kỷ thì cần sự hợp tác chặt chẽ giữa phụ huynh và điều trị viên. Nếu phụ huynh có trở ngại về ngôn ngữ thì sẽ không tiếp thu được hết các bài học.
-BS Hoàng Phan Ngân Khánh

Tại Mỹ, trẻ bị tự kỷ ngoài việc được đưa đến trung tâm điều trị để gặp bác sĩ tâm lý, trẻ còn được tiếp xúc với những điều trị viên tâm lý tại nhà trong một thời gian nhất định hàng tuần.

Với cách điều trị hiện đại, trẻ tự kỷ có thể được coi là lành bệnh, tức là có thể hòa đồng với cuộc sống xã hội sau này trong khoảng thời gian từ 3 đến 4 năm. Thời gian này sẽ dài hơn với những trẻ bị phát hiện muộn sau hai tuổi. Bác sĩ Khánh cho biết:

“Theo nghiên cứu nói là nếu mình phát hiện sớm và đem chữa trị sớm khi 1 tuổi rưỡi hoặc 2 tuổi, theo nghiên cứu lớn của UCLA thì mình mang trẻ dưới hai tuổi hoặc 2 tuổi đến điều trị 40 tiếng đồng hồ mỗi tuần thì cái phần trăm, cơ hội hội nhập với cộng đồng là chỉ khoảng 3 đến 4 năm. Thí dụ mình mang đứa bé đến lúc bé 5 tuổi hoặc lớn hơn thì thời gian điều trị có thể là 6 7 năm hoặc nhiều khi có đến 10 năm.”

Trong cách điều trị mới, các bác sĩ rất cần sự hợp tác chặt chẽ của cha mẹ trẻ và của cộng đồng. Theo bác sĩ Khánh, sự cộng tác chặt chẽ này sẽ giúp trẻ mau chóng lành bệnh.

“Điều trị cho đứa bé tự kỷ thì cần sự hợp tác chặt chẽ giữa phụ huynh và điều trị viên. Nếu phụ huynh có trở ngại về ngôn ngữ thì sẽ không tiếp thu được hết các bài học mà phụ huynh cần học để mà phụ cho con em mình. Riêng ở trung tâm của mình thì có nhiều điều trị viên ở Garden Grove, nơi có rất đông người Việt và một số trong số họ biết tiếng Việt để phụ cho phụ huynh. Ngôn ngữ là một, hai là đôi khi phụ huynh Việt Nam đem con em đến chữa trị nhưng không có tin 100% vào điều trị vì những trở ngại của mình, do văn hóa. Đôi khi phụ huynh có tin tưởng đi nữa nhưng nhiều khi không có sự ủng hộ của cộng đồng hoặc ủng hộ của những người bà con thì cũng khó. Vì khi mình chữa trị đứa bé tự kỷ thì mình cần hết mọi người xung quanh, cả cộng đồng thì giúp đứa bé lành nhanh hơn.”

Mặc dù thực tế hiện tại cho thấy số trẻ châu Á tự kỷ được điều trị sớm chưa cao, nhưng bác sĩ Khánh cho rằng bằng cách cung cấp thông tin sớm đến với các bậc phụ huynh bằng chính ngôn ngữ của họ sẽ giúp tăng thêm số trẻ bị tự kỷ được hòa nhâp với cộng đồng.

Tạp chí sức khỏe đời sống tuần này xin tạm dừng tại đây. Việt Hà cảm ơn quý vị đã quan tâm theo dõi. Xin quý vị chia sẻ các thông tin và những đóng góp về các vấn đề y tế, sức khỏe đến trang tạp chí sức khỏe đời sống tại email vietha@rfa.org hoặc www.facebook.com/vietharfa

Việt Hà xin chào tạm biệt quý vị và xin hẹn gặp lại vào thứ ba tuần tới.

Xem toàn trang