Bệnh ngoài da biến cha con nông dân thành "Người rắn"

Thanh Trúc, phóng viên RFA
2014-08-21
Email
Ý kiến của Bạn
Share
In trang này
Hai bố con ông Nhi có da như da rắn, nứt nẻ, lột quanh năm.
Hai bố con ông Nhi có da như da rắn, nứt nẻ, lột quanh năm.
Songkhoeonline.vn

Tỉnh Quảng Nam miền Trung, có thôn An Lương, xã Tam Anh Bắc, huyện Núi Thành, là nơi cư ngụ của anh Nguyễn Đình Nhi và con trai Nguyễn Đình Vương. Người trong thôn An Lương gọi hai cha con này là người rắn vì căn bệnh ngoài da quái ác và khó chữa mà anh Nguyễn Đình Nhi phải chịu đựng 47 năm nay. Đứa con trai duy nhất của anh, Nguyễn Đình Vương, cũng bị căn bệnh ngoài da giống như bố từ lúc sinh ra.

Bệnh viện Đà Nẵng bó tay

Được đi học, được có đủ giấy và viết chì màu để vẽ, còn tới trường thì sẽ có nhiều bạn chắc là vui lắm vì nào giờ không ai chơi với em hết.

Đó là ước mơ của Nguyễn Đình Vương, thích vẽ, hiền lành nhút nhát vì chưa từng cắp sách tới trường bao giờ dù đã 13 tuổi.

Nhà trường đánh giá là sợ lây lan cho học sinh cho nên họ không cho cháu đi học.

Là lời giải thích của ba bé Nguyễn Đình Vương, anh Nguyễn Đình Nhi. Căn bệnh mà hai cha con gặp phải là da dẻ toàn thân cứ bị nút nẻ, dày lên, rướm máu rồi lột hết lớp này tới lớp khác như da rắn:

Em là Nguyễn Đình Nhi, bịnh em là bẩm sinh từ nhỏ đến giờ, cha mẹ sinh ra là có rồi.

Trong nhà có ba anh em nhưng chỉ mình anh Nguyễn Đình Nhi là người con thứ hai bị bệnh này. Theo phóng viên báo Dân Việt trong nước thì từ khi ra đời anh Nguyễn Đình Nhi đã có một làn da đỏ ửng hồng, sau đó những đốm trắng xuất hiện trên tay và chân bắt đầu lan dần lên mặt rồi xuống đến toàn thân. Thời đó, vì gia đình không có tiền mang đi chữa trị nên các vết đỏ càng ngày càng to dần rồi da bắt đầu bong lột ra như da rắn. Lúc đầu, những lớp da bị bong ra trông rất mỏng nhưng về sau cứ dày hơn lên và rất ngứa ngáy.

Bên Da Liễu bệnh viện Đà Nẵng bảo em bị vảy nến, chạy tư thì em không có tiền chữa nên để bịnh nhiều năm, sinh một đứa con thì nó cũng theo cái giòng máu nó cũng y một căn bịnh như rứa. Bác sĩ chẩn đoán không ra bệnh, da nứt nẻ ra mà có cái thuốc mỡ trong tiệm thuốc tây thì em mua về em thoa mấy đường nứt rứa đó

anh Nguyễn Đình Nhi

Cách đây 10 năm, anh Nguyễn Đình Nhi đã đi xét nghiệm ở khoa Da Liễu bệnh viện Đà Nẵng nhưng chỉ nghe bác sĩ nói cho biết đây là một bệnh khó chữa:

Bên Da Liễu bệnh viện Đà Nẵng bảo em bị vảy nến, chạy tư thì em không có tiền chữa nên để bịnh nhiều năm, sinh một đứa con thì nó cũng theo cái giòng máu nó cũng y một căn bịnh như rứa. Bác sĩ chẩn đoán không ra bệnh, da nứt nẻ ra mà có cái thuốc mỡ trong tiệm thuốc tây thì em mua về em thoa mấy đường nứt rứa đó. Trời động trời lạnh là nó nhức nó ngứa khó chịu lắm, hết lớp ni hắn lột ra lớp khác, tay chân nó co hết, nó cong luôn lại, bẻ thẳng ra là nó cứa cái thịt ra đó.

Năm 2001, anh Nguyễn Đình Nhi lập gia đình với chị Nguyễn Thị Phương, một cư dân ở xã Tam Thạnh, huyện Núi Thành. Hai người có với nhau một con trai là Nguyễn Đình Vương. Được một tháng tuổi, Nguyễn Đình Vương bắt đầu có những triệu chứng bệnh ngoài da giống hệt bố, trong lúc bệnh trạng anh Nguyễn Đình Nhi cũng trở nặng, da lột mãi khiến toàn thân bị rỉ máu, các ngón tay ngón chân bắt đầu co quắp lại không thể làm gì được:

Đứa con cũng bị rứa, cháu Nguyễn Đình Vương mới đầu sinh ra là da bình thường, một tháng bắt đầu hắn phát ra, bắt đầu hắn lột da.

Quá lo lắng đau khổ trước cảnh chồng con bị căn bệnh lạ lùng và bị kêu là người rắn, chị Phương gần như điên loạn, được cha mẹ ruột đón về nhà để chăm sóc, bỏ lại hai cha con nơi ngôi nhà lụp xụp bên thôn An Lương.

Nói chuyện với Thanh Trúc qua điện thoại, Nguyễn Đình Vương cũng than em thường xuyên bị căn bệnh làm cho ngứa ngáy vô cùng khó chịu:

Con ngứa con có gãi, có chảy máu, hắn ngứa chảy máu miết rứa, cứ xức thuốc mỡ ở nhà mua.

Đáng tiếc khi Thanh Trúc hỏi tới, là em hay ba em có thể đọc hoặc đánh vần tên của loại thuốc mỡ mà hai cha con đang sử dụng, thì câu trả lời là không thể vì cả cha lẫn con đều không biết chữ.

Trước tình cảnh đáng thương của gia đình Nguyễn Đình Nhi, chính quyền địa phương quyết định trợ cấp cho họ mỗi tháng 500.000 đồng. Ngôi nhà anh đang ở cũng là Nhà Tình Thương mà chính quyền cấp cho nhưng cũng đã xập xệ theo thời gian:

Năm trăm ngàn nói chung cũng không đủ được, hoàn cảnh rất khó khăn chứ không làm sao mà đủ được, cũng tự lam lũ bươn chải rồi nuôi thêm con gà con vịt rồi cũng trồng rau sống qua ngày.

Bà Vụ, hàng xóm của anh Nguyễn Đình Nhi, đồng ý rằng 500.000 trợ cấp coi như có còn hơn không, ngặt nỗi số tiền ít quá chẳng thấm đâu vào đâu so với tình cảnh bệnh hoạn của hai cha con:

Em Vương vẫn muốn được đến trường (anninhthudo.vn)
Em Vương vẫn muốn được đến trường (anninhthudo.vn) Photo: RFA

Tất cả các hình ảnh và tin tức này cho chúng ta hình ảnh khá rỏ ràng của bệnh Psoriasis Arthritis (PsA), tiếng Việt là bệnh vẩy nến viêm khớp, mà bệnh nhân không được chữa trị hoặc chăm sóc.

Vì đây là căn bệnh phổ thông, trong y khoa đã có rất nhiều cách để giúp giảm đi triệu chứng của bệnh vẩy nến mà không nhất thiết phải tốn nhiều tiền

Dr. Y khoa bệnh học N.T.Vũ

Dân ở đây cũng làm nông làm ruộng, khó khăn lắm. Thấy cha con anh nghèo khổ thì cũng giúp làm ruộng mà anh đi lại cũng yếu ớt. Thằng con cũng vậy, thấy nó không được học hành thì cũng thương mà vì hoàn cảnh ở đây họ cũng nghèo cho nên… Một tháng cho hai cha con chỉ có 500.000 chứ mấy. Năm trăm ngàn ít quá, không đủ.

Ước mơ đến trường

Đến thôn An Lương, xã Tam Anh Bắc mà hỏi cha con anh Nguyễn Đình Nhi thì ai nấy đều biết đó là hai cha con “người rắn”. Ông Quyền, người đầu tiên lặn lội đi thăm gia đình anh Nguyễn Đình Nhi, xác nhận :

Họ ở trong một căn nhà tồi tàn, gia cảnh nghèo khó lắm. Khi mà chúng tôi hỏi bệnh tình của anh thì anh nói lần khám gần nhất là 10 năm rồi, khám rồi cũng bỏ đấy thôi. Tôi hiểu là trong 10 năm qua anh không hề được thăm khám.

Được hỏi có phải hai cha con anh Nguyễn Đình Nhi bị người trong thôn cách ly vì sợ lây bệnh như tin đồn hay không, ông Quyền khẳng định:

Thực ra tôi thấy trong khu đấy họ cũng ở như người bình thường, không bị đẩy ra biệt lập đâu bởi vì nhà ở đây cũng không liền nhau đâu, không san sát nhau đâu, nó chỉ cách đường Quốc Lộ Một khoảng độ 200 đến 300 mét thôi. Nhiều người biết một chút thì người ta bảo đây là tình trạng bị vẩy nến mà ở giai đoạn rất nặng. Như trường hợp này người ta nói là cực kỳ khó chữa, các lớp vảy rất dày và rất trầm trọng. Người như thế thì đâu còn sức để mà lao động. Nhìn đứa bé thấy nó tội nghiệp vô cùng. Khi search trên mạng thì tôi thấy nhiều báo họ đăng, tôi cho rằng khi mà báo đăng rộng rãi thì chắc chắn sẽ rất nhiều người biết tới.

Thật thế, nhờ bản tin và hình ảnh cha con người rắn được đưa lên báo Dân Việt và báo Người Lao Động Online mà chính quyền địa phương thôn An Lương, xã Tam Anh Bắc mới vội đến nhà anh Nguyễn Đình Nhi để báo tin là Nguyễn Đình Vương sẽ được đi học trong nay mai. Cậu bé Nguyễn Đình Vương, được báo chí khen là có tài vẽ theo trí tưởng tượng rất đẹp, hân hoan khoe tin vui với Thanh Trúc:

Họ cho đi học thật sự là con mừng, học để cho biết chữ, có bạn thích chứ, mừng chứ!

Bố Nguyễn Đình Nhi của em chia sẻ:

Nhà báo về cái là hiệu trưởng nhà trường với lại ủy ban ở xã Tam Anh Bắc thấy nhà báo đưa lên cái rồi mới ghi tên cho con đi học đó, bắt đầu là vô Lớp Một đây. Đúng là hai cha con mừng ghê lắm. Nó không được ăn học em buồn lắm, buồn từ cái ngày sinh nó ra, rồi nhà báo đến là giúp cho con em được vào lớp học, cho nó biết cái chữ là em có được nguồn hy vọng 99% . Hy vọng ngày mai nó ra ngoài xã hội nó biết được cái tương lai của nó, còn em thì thôi đi…Hoàn cảnh khó khăn em cũng cố gắng vượt qua để giúp cho con em nó được bước vào trường đi học.

Nhà báo về cái là hiệu trưởng nhà trường với lại ủy ban ở xã Tam Anh Bắc thấy nhà báo đưa lên cái rồi mới ghi tên cho con đi học đó, bắt đầu là vô Lớp Một đây. Đúng là hai cha con mừng ghê lắm. Nó không được ăn học em buồn lắm

Bố Nguyễn Đình Nhi

Nhìn từ góc độ khoa học, căn bệnh ngoài da của cha con “người rắn” Nguyễn Đình Nhi ở Quảng Nam hoàn toàn không phải bệnh lạ. Đó là xác định của một nhà chuyên môn thường nghiên cứu về da và các bệnh ngoài da ở Hoa Kỳ, tiến sĩ y khoa bệnh học Nguyễn Thượng Vũ:

Tôi có xem lại nhiều bài viết bằng Việt Ngữ về trường hợp này dưới tựa đề “căn bệnh lạ người rắn” cùng với hình ảnh của hai bệnh nhân này cũng như khái quát về lịch sử bệnh án của họ được viết bởi báo chí trong nước và đăng trên internet. Các hình ảnh vết thương của da khá rõ ràng.

Tiến Sĩ Y Khoa Bệnh Học Nguyễn Thượng Vũ
Tiến Sĩ Y Khoa Bệnh Học Nguyễn Thượng Vũ Tiến Sĩ Y Khoa Bệnh Học Nguyễn Thượng Vũ

Bệnh nhân phát bệnh từ nhỏ, tiếp tục bị bệnh khi lớn lên. Bệnh bắt đầu xuất hiện từ mặt và lan xuống tứ chi và sau đó phần lớn phát tác ở tứ chi. Da ở bàn tay, bàn chân, cùi chỏ bị nặng nhất. Da bị viêm, lớp sừng của biểu bì dầy lên và da hiện từng mảng vảy như da rắn, ngứa ngáy, rồi lột nứt, rồi đau đớn, bị rồi lành và lại bị lại theo mùa, bịnh bị nặng hơn khi tinh thần căng thẳng lo lắng v.v…

Thêm vào đó là một số tin tức liên quan về bệnh án rất quan trọng mà Thanh Trúc phỏng vấn được từ bệnh nhân, không những giúp cho việc đoán biết đây là căn bệnh gì, mà còn giúp chúng tôi có thêm chứng cớ đề hiểu thêm nguyên lý bệnh học của căn bệnh này. Thí dụ như cha mẹ và ông bà của bệnh nhân không hề có bệnh này. Bệnh nhân phát bệnh từ nhỏ, tiếp tục bị bệnh khi lớn lên, khi có gia đình và có con trai thì cháu trai cũng bị cùng một căn bệnh từ nhỏ. Trong trường hợp này cả hai bênh nhân đều bị Arthritis hay là viêm khớp đưa đến co quắp của ngón tay và chân. Thêm vào đó mẹ của cháu mang tính gene dể bị bệnh tâm thần phát tác.

Tất cả các hình ảnh và tin tức này cho chúng ta hình ảnh khá rỏ ràng của bệnh Psoriasis Arthritis (PsA), tiếng Việt là bệnh vẩy nến viêm khớp, mà bệnh nhân không được chữa trị hoặc chăm sóc.

Căn bệnh vẩy nến viêm khớp này có tính di truyền và thêm vào là yếu tố môi trường. Bệnh di truyền từ cha qua con trai chứ không từ mẹ. Tuy nhiên tính gene của mẹ có ảnh hưởng tính trội của gene mang bệnh từ cha biểu hiện trên con.

Vẫn theo tiến sĩ y khoa bệnh học Nguyễn Thượng Vũ, thường căn bệnh vẩy nến gây ra bởi rối loạn trong hoạt động của các tế bào da đặc trưng bởi sự hình thành một cách bất thường của lớp sừng từ lớp biểu bì nói chung và lớp biểu bì nói riêng, như ta thấy các lớp vảy và da nức nẻ, do đó nhiệm vụ bảo vệ cơ thể của da giảm đi:

Sự tự đối chọi của da và cơ thể trong tình huống này là tăng lên số lượng các tế bào biểu bì, tăng sản tế bào sừng của biểu bì để tăng lên khả năng bảo vệ của da, tăng số lượng mạch máu vào da giúp tăng sự xâm nhập của các tế bào Lympho T, bạch cầu trung tính, và các loại bạch cầu trong da để chống lại ô nhiễm từ bên ngoài.

Mặt khác, bệnh không gây ra bởi vi sinh gây bệnh từ bên ngoài nên không lây:

Trước đây vì chỉ quan sát trên hiện tượng, bệnh vẩy nến được khái niệm như là một bệnh tự kháng qua trung gian tế bào Lympho T. Tuy nhiên chúng tôi cũng như rất nhiều khoa học gia khác tin rằng nguồn gốc của căn bệnh khởi đầu từ sự bất thường trong cấu trúc của da từ cấu tạo của nó ở tầm mức tế bào và phân tử từ gene.

Các khám phá khoa học gần đây cho thấy nguồn gốc của căn bệnh có liên quan đến sự bất thường của một nhóm gene trong hạt nhân của tế bào da có nhiệm vụ hình thành tế bào sừng trong quá trình biệt hóa của tế bào biểu bì của da. Thêm vào đó là các khám phá trước đây của chúng tôi về sự hiện diện của hệ thống nguyên bào tiếp cảm thần kinh và vai trò của chúng trong việc điều khiển sự hình thành tế bào sừng đã giúp chúng ta hiểu rõ thêm về nguyên lý bệnh học của bệnh vảy nến và tại sao bệnh bị phát tác nhiều hơn khi tinh thần bị căng thẳng.

Câu hỏi ở đây là liệu có cách chữa dứt căn bệnh vẩy nến viêm khớp này, hoặc ít nhất làm giảm đi những triệu chứng phức tạp của bệnh. Lại nữa, việc chữa trị có tốn kém không?

Hiện vẫn chưa có phương pháp trị tận gốc của bệnh. Triệu chứng bệnh tự đến và nếu ta kiểm soát đừng để nó phát tác quá đưa đến các tác hại khác, triệu chứng bệnh sẽ tự mất đi. Tuy nhiên chúng sẽ trở lại.

Bởi vì ngưồn gốc của bệnh không phải là từ tế bào lympho T, ngay cả các liệu pháp sinh học mới nhất nhắm mục tiêu các tế bào T vẫn không trị được gốc của bệnh vảy nến. Tuy nhiên các phương pháp trị liệu này giúp giảm đi rất nhiều triệu chứng khi bệnh phát tác, nhất là triệu chứng viêm khớp.

Vì đây là căn bệnh phổ thông, trong y khoa đã có rất nhiều cách để giúp giảm đi triệu chứng của bệnh vẩy nến mà không nhất thiết phải tốn nhiều tiền, tiến sĩ Nguyễn Thượng Vũ kết luận. Theo ông, quan trọng là bệnh nhân phải biết căn bệnh của mình và theo hướng dẫn của bác sĩ để tự chăm sóc mình:

Tôi nghĩ đây là một trường hợp đáng tiếc đã xảy ra cho bệnh nhân bố. Hy vọng cháu trai sẽ có cơ hội tốt hơn để được chữa trị và hiểu biết nhiều hơn về căn bệnh của mình, để cháu thoải mái hơn về mặt tâm lí. Điều này cũng cho thấy vai trò quan trọng trong giáo dục kiến thức y tế cho quần chúng.

Các bạn vừa theo dõi câu chuyện “người rắn” ở Quảng Nam. Mục Đời Sống Người Việt Khắp Nơi tạm ngưng ở đây. Thanh Trúc sẽ trở lại tuần tới.

Liên lạc góp ý với Thanh Trúc: nguyent@rfa.org

Xem toàn trang